¡Nos vamos a Burgos!

Está ya todo prácticamente preparado para el fin de semana.

El jueves llegarán las primeras familias al CREER (Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y a sus familias) en Burgos y el viernes por la mañana empezamos a toda máquina en el I Encuentro de la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España.

En la Junta Directiva llevamos trabajando desde el pasado verano para que todo esté listo este fin de semana. Y estos últimos días han sido muy moviditos…los teléfonos y el correo echaban humo. Quedaban algunas cosas por ultimar y no queríamos que se nos escapara nada.

Estamos deseando reunirnos con el resto de familias, unas ya conocidas y otras a las que veremos por primera vez. Seguro que será un fin de semana muy especial, en el que tendremos ocasión de compartir experiencias, ponernos al día sobre el proyecto de investigación PIK3CA, asistir a charlas muy interesantes en las que aprender cosas de gran utilidad para nuestro día a día y conocernos todos un poquito mejor.

Y también nos quedamos con ganas de encontrarnos con algunas familias que finalmente no van a poder asistir. Os lo contaremos todo con detalle.

Hemos querido dar mucho protagonismo a los hermanos de los niños afectados preparando actividades y talleres muy atractivos para ellos. De este primer contacto surgirán amistades que seguro serán muy duraderas.

Os dejamos los programas que hemos elaborado para estos días, esperando que los disfrutéis y os llevéis de vuelta a casa una experiencia positiva, ganas de seguir trabajando por nuestros hijos a través de esta asociación y deseos de volver a reunirnos el próximo año.

¡Nos vemos, familias!

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¡Comenzamos!

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¡Hola a tod@s!

Estrenamos este blog con el propósito de acercar la Asociación un poquito más a todos nuestros socios y amigos. Si estás leyendo ésto, te encuentras entre ellos y nos gustaría que conocieras con más detalle quiénes somos, por qué nos hemos embarcado en este proyecto y qué es lo que hacemos para intentar conseguir nuestros objetivos.

La Asociación Macrocefalia con Malformación Capilar de España (AMCME) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional. Se funda en mayo de 2015 gracias a la iniciativa de un pequeño grupo de padres de niños afectados con este síndrome. La Asociación se constituye para informar, asesorar y apoyar a las personas afectadas y a sus familias. Además queremos dar a conocer el síndrome a profesionales, organismos y población en general favoreciendo el intercambio de información necesario para facilitar la integración social de los afectados a todos los niveles. El síndrome M-CM es una enfermedad rara. Hay documentados unos 150 casos en todo el mundo, aunque probablemente sean muchos más, ya que los pacientes se enfrentan a dificultades para conseguir un correcto diagnóstico. Por ello es necesario que las instituciones y la opinión pública tomen conciencia de la importancia de la investigación científica. Uno de nuestros principales objetivos es conseguir financiación para estimular y promover la investigación sobre este síndrome y buscar las mejores opciones para el diagnóstico y el tratamiento de las personas afectadas.
Nosotros siempre estamos pensando en nuevas ideas para seguir creciendo, pero nos encantará recibir tus sugerencias. Puedes conocer un poco más acerca de nosotros y del síndrome a través de nuestra web (http://amcme.es/) y en las redes sociales.

Estas líneas suponen el nacimiento de este blog, en el que te invitamos a participar con tus comentarios. Estaremos encantados de recibirlos, porque eso nos hará sentir que no estamos solos en la lucha por mejorar la calidad de vida de nuestr@s hij@s.

¡Bienvenid@s!