¡Comenzamos!

bienvenidos-1

¡Hola a tod@s!

Estrenamos este blog con el propósito de acercar la Asociación un poquito más a todos nuestros socios y amigos. Si estás leyendo ésto, te encuentras entre ellos y nos gustaría que conocieras con más detalle quiénes somos, por qué nos hemos embarcado en este proyecto y qué es lo que hacemos para intentar conseguir nuestros objetivos.

La Asociación Macrocefalia con Malformación Capilar de España (AMCME) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional. Se funda en mayo de 2015 gracias a la iniciativa de un pequeño grupo de padres de niños afectados con este síndrome. La Asociación se constituye para informar, asesorar y apoyar a las personas afectadas y a sus familias. Además queremos dar a conocer el síndrome a profesionales, organismos y población en general favoreciendo el intercambio de información necesario para facilitar la integración social de los afectados a todos los niveles. El síndrome M-CM es una enfermedad rara. Hay documentados unos 150 casos en todo el mundo, aunque probablemente sean muchos más, ya que los pacientes se enfrentan a dificultades para conseguir un correcto diagnóstico. Por ello es necesario que las instituciones y la opinión pública tomen conciencia de la importancia de la investigación científica. Uno de nuestros principales objetivos es conseguir financiación para estimular y promover la investigación sobre este síndrome y buscar las mejores opciones para el diagnóstico y el tratamiento de las personas afectadas.
Nosotros siempre estamos pensando en nuevas ideas para seguir creciendo, pero nos encantará recibir tus sugerencias. Puedes conocer un poco más acerca de nosotros y del síndrome a través de nuestra web (http://amcme.es/) y en las redes sociales.

Estas líneas suponen el nacimiento de este blog, en el que te invitamos a participar con tus comentarios. Estaremos encantados de recibirlos, porque eso nos hará sentir que no estamos solos en la lucha por mejorar la calidad de vida de nuestr@s hij@s.

¡Bienvenid@s!

Anuncios

One thought on “¡Comenzamos!

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s