¡Nos vamos a Burgos!

Está ya todo prácticamente preparado para el fin de semana.

El jueves llegarán las primeras familias al CREER (Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y a sus familias) en Burgos y el viernes por la mañana empezamos a toda máquina en el I Encuentro de la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España.

En la Junta Directiva llevamos trabajando desde el pasado verano para que todo esté listo este fin de semana. Y estos últimos días han sido muy moviditos…los teléfonos y el correo echaban humo. Quedaban algunas cosas por ultimar y no queríamos que se nos escapara nada.

Estamos deseando reunirnos con el resto de familias, unas ya conocidas y otras a las que veremos por primera vez. Seguro que será un fin de semana muy especial, en el que tendremos ocasión de compartir experiencias, ponernos al día sobre el proyecto de investigación PIK3CA, asistir a charlas muy interesantes en las que aprender cosas de gran utilidad para nuestro día a día y conocernos todos un poquito mejor.

Y también nos quedamos con ganas de encontrarnos con algunas familias que finalmente no van a poder asistir. Os lo contaremos todo con detalle.

Hemos querido dar mucho protagonismo a los hermanos de los niños afectados preparando actividades y talleres muy atractivos para ellos. De este primer contacto surgirán amistades que seguro serán muy duraderas.

Os dejamos los programas que hemos elaborado para estos días, esperando que los disfrutéis y os llevéis de vuelta a casa una experiencia positiva, ganas de seguir trabajando por nuestros hijos a través de esta asociación y deseos de volver a reunirnos el próximo año.

¡Nos vemos, familias!

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10 thoughts on “¡Nos vamos a Burgos!

  1. ¡Hola a tod@s! Tanto Álex como yo estamos deseando llegar y pasar unos días con vosotros que seguro serán inolvidables para todos,
    también me gustaría aprovechar para deciros que a Lola le sabe muy mal no poder asistir a estas jornadas tan especiales.

    Le gusta a 1 persona

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