Calendario 2017

Este ha sido el primer año que hemos hecho el calendario de la asociación.

Lo preparamos con mucha ilusión y con nuestros hijos como modelos.

Un padre hizo el diseño y nosotros mismos nos ocupamos de la venta a familiares, amigos y colaboradores.

La respuesta fue increíble y tuvimos que imprimir más calendarios para atender todos los pedidos que nos hacíais. Y una vez agotados nos seguían llegando peticiones de personas que querían el suyo.

Por eso queremos dar las gracias a todos los que habéis comprado nuestro calendario.
Vuestra colaboración es fundamental para que podamos seguir avanzando.
¡¡Sois geniales!!

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I Encuentro de Familias AMCME

 

Como ya os habíamos contado, el primer fin de semana de febrero nos hemos reunido en el I Encuentro de la Asociación Macrocefalia-Malformación Capilar España que se ha celebrado en el CREER de Burgos.
Han sido unos días muy intensos que han servido para conocernos un poco mejor.
Los niños han conectado enseguida y han disfrutado muchísimo compartiendo actividades y juegos. Y nosotros siendo testigos de cómo surgían nuevas amistades.
Los padres y madres hemos tenido la oportunidad de aprender cosas muy interesantes en los talleres, de intercambiar impresiones y experiencias y de ponernos cara, ya que al ser de diferentes puntos de España nos comunicamos por teléfono o WhatsApp.
Algunos ya nos conocíamos y teníamos muchas ganas de reencontrarnos. Para otros era la primera toma de contacto, pero enseguida surgieron cosas en común de las que hablar, porque, aunque la afectación de los niños es muy variable, nuestras vivencias son muy parecidas. Todos hemos tenido que enfrentarnos a las mismas dudas y miedos.
Además de ponernos al día de la situación y resultados del Proyecto PIK3CA, hemos celebrado la Reunión de Socios. En la Junta Directiva se han producido algunos cambios y tenemos nuevas Presidenta y Vicepresidenta. El resto de los cargos se mantienen.
Para los que iniciamos este proyecto hace casi dos años, sentarnos en aquellas mesas a la hora de las comidas con todas las familias ha sido maravilloso. Se ha formado un grupo extraordinario en el que es muy fácil empatizar unos con otros, todos estamos en el mismo barco.
Un momento muy gratificante para la Junta Directiva fue cuando al final de la reunión un socio tomó la palabra para agradecer todo el trabajo realizado. Comentaba la importancia que le daba al hecho de haber escuchado a una mamá contar que se había sentido reconfortada al encontrar otros padres que estaban en su misma situación.
Poder hablar con alguien que te entienda y que te ofrezca orientación es muy importante cuando tu hijo nace con una enfermedad minoritaria.
Al final, ese es uno de los principales motivos que nos llevan a asociarnos y a trabajar para conseguir objetivos comunes.
Todos nos llevamos momentos especiales en la retina y en el corazón, nuevos compañeros de viaje y deseos de que este sea el primero de muchos encuentros.
Os dejamos un vídeo que ha hecho un padre (grande Pau!) para que os sirva de recuerdo.
La Familia AMCME crece…