Redes sociales

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Nos gusta publicar cosas relacionadas con las actividades de la asociación, pero también noticias que pueden ser de interés para nuestros seguidores. Compartimos materiales DIY, pelis, libros, información sobre terapias, sobre enfermedades minoritarias, educación, investigación, ayudas técnicas…

También son una herramienta fundamental para dar a conocer el síndrome a profesionales, organismos y población en general favoreciendo el intercambio de información necesario para facilitar en lo posible la integración social de los afectados a todos los niveles.
El síndrome M-CM es una enfermedad rara. Hay documentados unos 150 casos en todo el mundo, aunque probablemente sean muchos más, ya que los pacientes se enfrentan a dificultades para conseguir un correcto diagnóstico. Por ello es necesario que las instituciones y la opinión pública tomen conciencia de la importancia de la investigación científica.

Además gracias a las redes sociales se establecen lazos con otras asociaciones de pacientes, terapeutas y con otras familias que tienen las mismas inquietudes que nosotros.

Estáis todos invitados a seguirnos y por supuesto a interactuar con nosotros.

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