Día de la madre 2017

Mi madre es mucha madre.
Cuando yo nací y me cogió en sus brazos supe enseguida que era la mejor mamá que me podía haber tocado.
Todas las madres trabajan duro para que sus hijos tengan lo mejor. Pero la mía, además de eso, ha ido aprendiendo a la fuerza muchas cosas por el camino. Sabe un poquito de genética, de fisioterapia, de adquisición del lenguaje, de neurología, de dermatología, de enfermería, de arreglar papelotes continuamente para solicitar o reclamar cosas que son necesarias para mi bien estar…
Pero también es la que me regala los besos más dulces, la que prepara las tartas más ricas, una experta cuenta cuentos, la que me acompaña a todas partes, la que me lleva al campo y se tira conmigo en la hierba, la mejor inventora de juegos, la que con más mimo me arropa y sobre todo la que mejor canta para calmarme o para divertirnos.
Mi madre es mucha madre.
Porque, a pesar de las dificultades, siempre encuentra las fuerzas para seguir peleando, para que este mundo y mi paso por él sean mejores.
¡¡¡Feliz día mamá!!!

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Libros sobre las diferencias que nos hacen únicos.

La lectura es una estupenda herramienta para fomentar valores humanos positivos en la infancia y ayuda a que los niños se desarrollen como individuos. El respeto al diferente, la confianza, la toma de responsabilidades, la empatía…son conceptos que en ocasiones pueden parecer complicados de abordar.

Un libro es un perfecto aliado para aprender estos valores de forma sencilla y divertida, ya que los peques los asimilan mientras viven historias divertidas y fascinantes. Se trata de enseñarles a entender las diferencias como algo enriquecedor para todos.

Os proponemos una selección para el próximo Día del Libro de algunos que consideramos imperdibles, para niños pequeños y más mayorcitos.

 

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Elmer no es como los otros elefantes de su manada. Aunque parezca difícil de creer, es un elefante de mil colores: verde, azul, blanco, rosa, amarillo… ¡Impresionante!, ¿verdad? Pero a Elmer no le hace ni pizca de gracia ser así, más bien está harto de ser distinto, así que un día decide escaparse de la manada y buscar un remedio para poder tener el mismo color de piel que los demás…

Nos encantan las historias de Elmer, que hablan de diversidad y amistad. Muy recomendable para enseñar a los niños valores de convivencia, amistad y respeto a las diferencias.

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Patricia Smeyers Durá es especialista en Neuropediatría, con una larga y amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento de la epilepsia, área a la que tiene una especial dedicación.

La autora, muy preocupada por aportar siempre un valor social y humano añadido a la medicina que practica, y aficionada a la escritura, inicia un ciclo de cuentos infantiles con el fin de acercar el concepto de epilepsia a los niños y disminuir la carga negativa que este diagnóstico supone para sus pequeños pacientes.

Este primer título “La pócima de las ausencias”, explica de una forma didáctica, sencilla y divertida en qué consisten las crisis de ausencia su diagnóstico y tratamiento. Destaca también lo positivo de compartir con los amigos esta situación para conseguir con su apoyo, asumir y superar el problema.

El formato de cuento de esta publicación lo convierte en un material ideal no sólo para padres y familiares de niños con epilepsia a los que puede ayudar a transmitir y explicar a sus hijos su problema, sino para educadores, profesores, profesionales sanitarios y todos los niños y niñas que quieran pasar con sus padres un rato divertido mientras aprenden.

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Orejas de mariposa, cuento de reciente aparición traducido ya al gallego, portugués e italiano, y mágicamente ilustrado por el brasileño André Neves, es una obra de la asturiana Luisa Aguilar destinada especialmente a los más pequeños, pero válida también para todos aquellos que aún no hayan aprendido a aceptarse tal y como son; algo que perfectamente podemos lograr si, como Mara, la protagonista, contamos con imaginación y con el cariño de alguien especial, la mamá de Mara en esta historia.

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¿Por qué una misma característica de una persona hace que a veces nos guste y otras nos moleste?
Lolo y Rita son muy distintos entre sí. Aceptar la diversidad no es siempre fácil… ¿Pero quién dijo que lo iba a ser?

Un libro para niños y mayores que invita a la comprensión de aquello que nos hace diferentes, mostrando el mágico efecto de los polos opuestos…Una deliciosa historia de amor para todas las edades.

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La lectura de este libro nos ha cautivado.

Va dirigido a un lector más juvenil y adultos.
“A través de mis pequeños ojos” narra las peripecias de un perro guía en el mundo de los humanos. Emilio Ortiz, el autor, conoce este campo, pues él mismo es usuario de perro guía. Algunas de las travesuras narradas por Cross han sido protagonizadas en la realidad por su perro, cuyo nombre es Spock.
Un libro extraordinario con un protagonista que desprende magia.

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«Todos deberíamos recibir una ovación al menos una vez en nuestra vida, porque todos vencemos al mundo.» Auggie

Su cara lo hace distinto y él solo quiere ser uno más. Camina siempre mirando al suelo, la cabeza gacha y el flequillo tratando en vano de esconder su rostro, pero, aun así, es objeto de miradas furtivas, susurros ahogados y codazos de asombro. August sale poco, su vida transcurre entre las acogedoras paredes de su casa, entre la compañía de su familia, su perra Daisy y las increíbles historias de La guerra de las Galaxias.

Este año todo va a cambiar, porque este año va a ir, por primera vez, a la escuela. Allí aprenderá la lección más importante de su vida, la que no se enseña en las aulas ni en los libros de texto: crecer en la adversidad, aceptarse tal y como es, sonreír a los días grises y saber que, al final, siempre encontrará una mano amiga.

Desde que salió el 14 de febrero de 2012, La lección de August se ha situado en los puestos de las novelas más vendidos en la lista del New York Times y ha encontrado en la red la mejor manera de promocionarse.

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Y en esta selección no podía faltar “Wonderfully Made”, un hermoso libro para niños sobre Macrocefalia-Malformación Capilar que una mamá ha creado en honor a su hijo, Luke.
Aunque está escrito en inglés eso no es excusa. También les servirá para trabajar ese idioma.
Stephanie Moreland es la autora e ilustradora de este maravilloso libro.
Si quieres proponernos algún título con el que ampliar esta lista estaremos encantados de que nos hagas llegar tus recomendaciones.
¡¡¡A disfrutar de la lectura!!!

Redes sociales

Nuestra asociación está presente en Facebook, Twitter, Instagram, Pinterest, Youtube y Google+

Nos gusta publicar cosas relacionadas con las actividades de la asociación, pero también noticias que pueden ser de interés para nuestros seguidores. Compartimos materiales DIY, pelis, libros, información sobre terapias, sobre enfermedades minoritarias, educación, investigación, ayudas técnicas…

También son una herramienta fundamental para dar a conocer el síndrome a profesionales, organismos y población en general favoreciendo el intercambio de información necesario para facilitar en lo posible la integración social de los afectados a todos los niveles.
El síndrome M-CM es una enfermedad rara. Hay documentados unos 150 casos en todo el mundo, aunque probablemente sean muchos más, ya que los pacientes se enfrentan a dificultades para conseguir un correcto diagnóstico. Por ello es necesario que las instituciones y la opinión pública tomen conciencia de la importancia de la investigación científica.

Además gracias a las redes sociales se establecen lazos con otras asociaciones de pacientes, terapeutas y con otras familias que tienen las mismas inquietudes que nosotros.

Estáis todos invitados a seguirnos y por supuesto a interactuar con nosotros.

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Calendario 2017

Este ha sido el primer año que hemos hecho el calendario de la asociación.

Lo preparamos con mucha ilusión y con nuestros hijos como modelos.

Un padre hizo el diseño y nosotros mismos nos ocupamos de la venta a familiares, amigos y colaboradores.

La respuesta fue increíble y tuvimos que imprimir más calendarios para atender todos los pedidos que nos hacíais. Y una vez agotados nos seguían llegando peticiones de personas que querían el suyo.

Por eso queremos dar las gracias a todos los que habéis comprado nuestro calendario.
Vuestra colaboración es fundamental para que podamos seguir avanzando.
¡¡Sois geniales!!

I Encuentro de Familias AMCME

 

Como ya os habíamos contado, el primer fin de semana de febrero nos hemos reunido en el I Encuentro de la Asociación Macrocefalia-Malformación Capilar España que se ha celebrado en el CREER de Burgos.
Han sido unos días muy intensos que han servido para conocernos un poco mejor.
Los niños han conectado enseguida y han disfrutado muchísimo compartiendo actividades y juegos. Y nosotros siendo testigos de cómo surgían nuevas amistades.
Los padres y madres hemos tenido la oportunidad de aprender cosas muy interesantes en los talleres, de intercambiar impresiones y experiencias y de ponernos cara, ya que al ser de diferentes puntos de España nos comunicamos por teléfono o WhatsApp.
Algunos ya nos conocíamos y teníamos muchas ganas de reencontrarnos. Para otros era la primera toma de contacto, pero enseguida surgieron cosas en común de las que hablar, porque, aunque la afectación de los niños es muy variable, nuestras vivencias son muy parecidas. Todos hemos tenido que enfrentarnos a las mismas dudas y miedos.
Además de ponernos al día de la situación y resultados del Proyecto PIK3CA, hemos celebrado la Reunión de Socios. En la Junta Directiva se han producido algunos cambios y tenemos nuevas Presidenta y Vicepresidenta. El resto de los cargos se mantienen.
Para los que iniciamos este proyecto hace casi dos años, sentarnos en aquellas mesas a la hora de las comidas con todas las familias ha sido maravilloso. Se ha formado un grupo extraordinario en el que es muy fácil empatizar unos con otros, todos estamos en el mismo barco.
Un momento muy gratificante para la Junta Directiva fue cuando al final de la reunión un socio tomó la palabra para agradecer todo el trabajo realizado. Comentaba la importancia que le daba al hecho de haber escuchado a una mamá contar que se había sentido reconfortada al encontrar otros padres que estaban en su misma situación.
Poder hablar con alguien que te entienda y que te ofrezca orientación es muy importante cuando tu hijo nace con una enfermedad minoritaria.
Al final, ese es uno de los principales motivos que nos llevan a asociarnos y a trabajar para conseguir objetivos comunes.
Todos nos llevamos momentos especiales en la retina y en el corazón, nuevos compañeros de viaje y deseos de que este sea el primero de muchos encuentros.
Os dejamos un vídeo que ha hecho un padre (grande Pau!) para que os sirva de recuerdo.
La Familia AMCME crece…

¡Nos vamos a Burgos!

Está ya todo prácticamente preparado para el fin de semana.

El jueves llegarán las primeras familias al CREER (Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y a sus familias) en Burgos y el viernes por la mañana empezamos a toda máquina en el I Encuentro de la Asociación Macrocefalia Malformación Capilar España.

En la Junta Directiva llevamos trabajando desde el pasado verano para que todo esté listo este fin de semana. Y estos últimos días han sido muy moviditos…los teléfonos y el correo echaban humo. Quedaban algunas cosas por ultimar y no queríamos que se nos escapara nada.

Estamos deseando reunirnos con el resto de familias, unas ya conocidas y otras a las que veremos por primera vez. Seguro que será un fin de semana muy especial, en el que tendremos ocasión de compartir experiencias, ponernos al día sobre el proyecto de investigación PIK3CA, asistir a charlas muy interesantes en las que aprender cosas de gran utilidad para nuestro día a día y conocernos todos un poquito mejor.

Y también nos quedamos con ganas de encontrarnos con algunas familias que finalmente no van a poder asistir. Os lo contaremos todo con detalle.

Hemos querido dar mucho protagonismo a los hermanos de los niños afectados preparando actividades y talleres muy atractivos para ellos. De este primer contacto surgirán amistades que seguro serán muy duraderas.

Os dejamos los programas que hemos elaborado para estos días, esperando que los disfrutéis y os llevéis de vuelta a casa una experiencia positiva, ganas de seguir trabajando por nuestros hijos a través de esta asociación y deseos de volver a reunirnos el próximo año.

¡Nos vemos, familias!

¡Comenzamos!

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¡Hola a tod@s!

Estrenamos este blog con el propósito de acercar la Asociación un poquito más a todos nuestros socios y amigos. Si estás leyendo ésto, te encuentras entre ellos y nos gustaría que conocieras con más detalle quiénes somos, por qué nos hemos embarcado en este proyecto y qué es lo que hacemos para intentar conseguir nuestros objetivos.

La Asociación Macrocefalia con Malformación Capilar de España (AMCME) es una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional. Se funda en mayo de 2015 gracias a la iniciativa de un pequeño grupo de padres de niños afectados con este síndrome. La Asociación se constituye para informar, asesorar y apoyar a las personas afectadas y a sus familias. Además queremos dar a conocer el síndrome a profesionales, organismos y población en general favoreciendo el intercambio de información necesario para facilitar la integración social de los afectados a todos los niveles. El síndrome M-CM es una enfermedad rara. Hay documentados unos 150 casos en todo el mundo, aunque probablemente sean muchos más, ya que los pacientes se enfrentan a dificultades para conseguir un correcto diagnóstico. Por ello es necesario que las instituciones y la opinión pública tomen conciencia de la importancia de la investigación científica. Uno de nuestros principales objetivos es conseguir financiación para estimular y promover la investigación sobre este síndrome y buscar las mejores opciones para el diagnóstico y el tratamiento de las personas afectadas.
Nosotros siempre estamos pensando en nuevas ideas para seguir creciendo, pero nos encantará recibir tus sugerencias. Puedes conocer un poco más acerca de nosotros y del síndrome a través de nuestra web (http://amcme.es/) y en las redes sociales.

Estas líneas suponen el nacimiento de este blog, en el que te invitamos a participar con tus comentarios. Estaremos encantados de recibirlos, porque eso nos hará sentir que no estamos solos en la lucha por mejorar la calidad de vida de nuestr@s hij@s.

¡Bienvenid@s!